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El conocimiento, parte fundamental para convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)

Pintura realizada por Emilio Higgins, participante del grupo de apoyo Comadres/Compadres del Muhammad Ali Parkinson Center

Phoenix, Arizona. Especial de Salud sobre la enfermedad de Parkinson (EP). 

Memoria, cuando quieres recordar no hay quien te detenga

“El tiempo ha perdido su curso, revolotea en mi pensamiento y no tiene fin, me conduce a mi tierra natal Barranquilla. Ha comenzado la mañana y parece perpetuarse, has encendido la llama de los recuerdos y resembrado las raíces del agradecimiento”

Parte de un poema escrito por Emilio Higgins, participante del grupo de apoyo Comadres/Compadres del Muhammad Ali Parkinson Center

Las personas nos conocemos y no damos importancia a esos encuentros, pero muchos de ellos por breves que parezcan pueden cambiar nuestra forma de ver la vida o incluso el curso de nuestra propia historia .

No solo son los encuentros con otras personas, sino con el conocimiento. Mientras más nos informamos y compartimos experiencias, más conocemos sobre algo y esto nos ayuda a continuar nuestro camino con más confianza y certeza.

Cuando una persona , que puede ser nuestro padre, nuestro hermano o hermana, un amigo o cualquier familiar o hasta nosotros mismos, es diagnosticado con una enfermedad como Parkinson, creemos que el mundo se detiene y se derrumba, sin embargo no es así, depende de como reaccionemos ante la circunstancia. Detrás de este padecimiento hay historias increíbles de combate y lucha contra la adversidad.

Esas historias tienen como protagonistas, a profesionales, doctores, amas de casa, personas de todas las razas, que después del diagnostico se han dado una oportunidad y han recibido el apoyo de quienes los rodean.

Y es aquí donde la información, el conocimiento y el apoyo como familia y comunidad entran en juego, porque mientras más aprendemos sobre la enfermedad de Parkinson (EP), más se puede vivir con ella y sobrellevarla.

Afortunadamente existen programas y grupos de apoyo, que muchas veces desconocemos, pero que están ahí y que pueden cambiar la vida de los pacientes y sus familias.

Tal es el caso de “Comadres/Compadres”, un grupo conformado por hispanos afectados por la enfermedad de Parkinson y donde también participan los familiares que los cuidan.

Foto Jorge Quintero/Parte del coro Voces Unidas, conformado por los particpantes del programa “Comadres/Compadres”, un grupo integrado por hispanos afectados por la enfermedad de Parkinson y los familiares que los cuidan, durante una actuacion.la navidad pasada

“Comadres/Compadres”,  es parte del programa de Servicios en Español que ofrece el Muhammad Ali Parkinson Center , el cual tiene como propósito brindar educación, esperanza y apoyo a los pacientes de habla hispana y sus familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en el Valle del Sol.

“Tenemos el programa de Parkinson en español más grande y completo del país. Lo que nos enorgullece es poder decir que nuestro programa no solo se ofrece en español sino también respetando y valorando la cultura hispana. Esto quiere decir que no se trata de traducir los servicios que se ofrecen en ingles, sino de rediseñarlos y adaptarlos a la cultura hispana para servir a estas familias en la forma que necesitan”.

Esto nos comentó Claudia Martínez, coordinadora para asuntos hispanos del Muhammad Ali Parkinson Center. Esta colombiana lleva aproximadamente 6 años dirigiendo e ideando todos estos beneficios para los pacientes de Parkinson que tienen el español como primera lengua. Ella es la pieza clave que une a los pacientes y sus familias, con los beneficios del centro, promoviendo actividades que ayudan con el desarrollo social y la creatividad de los participantes a la vez que les permite ejercitar el cerebro y las funcionas motoras finas de las manos.

Claudia continua explicándonos que el Parkinson afecta no solo al enfermo sino a todo el núcleo familiar y es por esa razón que los servicios están diseñados para invitar a que toda la familia participe, se eduque y aprenda a como convivir con el Parkinson llevando una vida plena.

“Es sabido que uno de los factores que influyen positivamente en la evolución a largo plazo de la persona con Parkinson es la socialización. Por eso muchos de nuestros servicios fomentan esta área, brindándoles a los hispanos que viven con esta condición una nueva familia. Un ambiente donde pueden sentirse a gusto, compartir sin temores y encontrar incentivos para seguir adelante disfrutando la vida con dignidad y esperanza”, continúa explicando Claudia.

Son muchas las actividades y benéficos a los que tienen acceso los pacientes de Parkinson y sus familias a través del Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center, lo que muchas veces han hecho la diferencia entre tener la enfermedad y vivir con la enfermedad.

Así nos lo explica Emilio Higgins, quien hace 21 años fue diagnosticado con Parkinson, “Es una labor única, necesaria, brillante, hace tres años entre en contacto con el programa, y lo importante es que te lleva desde el principio hasta graduarte,  nos hacen comprender que se puede vivir con todo tipo de enfermedad sin temor”. Y es precisamente el temor lo que se pierde al conocer a lo que nos estamos enfrentando, por eso es transcendental vincularse a este tipo de actividades.

“Gracias al Parkinson aprendí a perdonar, entendí la vida , aprendí a  auto confesarme, que hice bien hoy que debo corregir, aprendí a no desperdiciar el tiempo. Hoy le doy gracias  al Parkinson por darme la oportunidad de ver mejor la vida, por entender mejor a mis semejantes, por ayudarme a saber perdonar,  a borrar el rencor , ser más integro y perdonar los errores.. Continua contándonos Emilio, quien con estas hermosas palabras nos demuestra que siempre  hay un mañana.

En su caso en particular, este barranquillero quien paso parte de su vida en Venezuela, el Parkinson ha sido un redescubrimiento de si mismo, ya que como medico y profesor paso mucho tiempo dedicado a su profesión.

Padre de 5 hijos, hoy Emilio, quien es residente del Valle del Sol, no solo sigue gozando de un hermoso matrimonio conformado con su esposa Darlin, sino que además le ha dado rienda suelta ha su creatividad y ha puesto en marcha sus dones plasmando su forma de ver la vida en hermosas pinturas, y creaciones en madera y bronce.

 

Foto Jorge Quintero/ Muchos de nuestros servicios fomentan la socialización, brindándoles a los hispanos que viven con esta condición un ambiente donde pueden sentirse a gusto, compartir sin temores y encontrar incentivos para seguir adelante disfrutando la vida con dignidad y esperanza”, comentó Claudia Claudia Martínez, coordinadora para asuntos hispanos del Muhammad Ali Parkinson Center.

Trasformar la tristeza en alegría. (Entendiendo el Mal de Parkinson)

“El conocimiento te permite dominar los retos, porque la ignorancia los hace más difíciles. Cuando te vinculas con el Programa de Servicios en Español de Muhammad Ali Parkinson Center, te mantienes en actividad todo el año compartiendo con otras personas que están en la misma situación, riéndonos, aprendiendo a como sobre llevar la condición de tu ser querido sin  aislar del paciente”. Nos explica Darlin, que como esposa de Emilio, también disfruta de los beneficios que se obtienen al participar en la diferentes actividades que se le ofrecen a los familiares de los pacientes con Parkinson.

“Es una bendición tener contacto con el centro, aprendes mucha cosas. Sobre todo te orientan, tuve la oportunidad de hacer un curso de 5 semanas, para el cuidado del enfermo, me siento como en familia en el centro, es una labor muy hermosa, no veo la enfermedad, veo una condición”. Agregó Darlin reflejando la seguridad que da el saber que más que sobre llevar una enfermedad se le ha vencido.

Esa seguridad es la que se le brinda al paciente del Muhammad Ali Parkinson Center y a su familia, ya que tienen a disposición de toda la comunidad en Arizona, incluyendo a los hispanos, diferentes programas, talleres y seminarios, así como el tratamiento medico adecuado, para todas aquellas personas diagnosticadas con la enfermedad.

Conformando el equipo medico del centro se encuentra el medico neurólogo Guillermo Moguel, el explica que la Enfermedad o Mal de Parkinson es una condición neurológica crónica y progresiva que afecta una pequeña área de células nerviosas (neuronas), localizadas en una parte del cerebro conocida como “sustancia negra”. La degeneración gradual de estas células conlleva a una disminución  en la producción de una sustancia química muy importante llamada “dopamina”.

“La enfermedad de Parkinson es un síndrome, que se caracteriza por la rigidez, temblor, los movimientos se vuelven lentos (Bradiquinesia) e inestabilidad postural donde se nota que la persona se tienden a caer y  pierde el balance.  Con estos 4 síntomas cardinales uno puede hacer el diagnostico del Mal de Parkinson.

Pero la enfermedad de Parkinson no la conocemos al 100 por ciento porque se manifiesta de varias formas, hay gente que se le presenta con inestabilidad postural y dificultad para caminar, pero no tiene temblor, por otro lado hay personas que presentan temblor por un lado o temblor en los  dos lados del cuerpo y por eso se vuelve difícil hacer un diagnostico certero más  para los médicos familiares que para los neurólogos”, continuó explicando el Doctor Moguel quien afirmó además que  los médicos  en general  tienen una sensibilidad del 50 al 70 por ciento para hacer el diagnostico del Mal de Parkinson ,  y aunque es algo significativo, no hay en definitiva una prueba de laboratorio o con algún aparato que de el diagnostico de la enfermedad , más que nada los signos y síntomas de la misma son los que vienen ha confirmar el padecimiento.

Siendo la enfermedad de Parkinson neurodegenerativa , donde la muerte celular continua su proceso siempre habrá la tendencia a empeorar , pero mientras más temprano se diagnostique o se trata , mejor se controla y más se tardará en progresar.

“Se hizo un estudio donde se dio tratamiento a un grupo de personas en la etapa temprana de la enfermedad y al otro grupo se le dio en etapas más tardías cuando se volvieron más sintomáticos, el grupo que se le dio tratamiento en etapas más tardías nunca alcanzo con el tratamiento al otro grupo que se trato inicialmente, lo que quiere decir, que si se estresa por falta de medicamento al cuerpo, las células que quedan, se pierden más fácil”, aseguró el Doctor Moguel.

Existe una teoría de que la enfermedad de Parkinson una vez que se manifiesta con síntomas motores  va en etapas más tardías o avanzadas.  Al parecer los primeros síntomas de este mal son de tipo psiquiátricos, como depresión y ansiedad y es que hay otras áreas del cerebro que se dañan. Estas áreas son las  encargadas de la producción de la cerotonina y otras sustancias claves que inciden en el comportamiento de las personas. Cuando estas sustancias bajan sus niveles en el cerebro y  empiezan a faltar la persona se pone ansiosa o depresiva. Lo particular es que a  veces pasan años y hasta décadas donde el paciente padece estos síntomas primero,  para después manifestarse  la enfermedad de Parkinson con los síntomas motores  ya mencionados.

Sin embargo una vez que la enfermedad se detecta  es imposible detenerla. “Es importante por eso mismo diagnosticar la enfermedad de Parkinson con certeza porque pudiera ser por ejemplo una embolia que se presenta con síntomas de Parkinson y la diferencia es que aunque tengas síntomas del Mal de Parkinson quizás no se trate propiamente de este padecimiento. Hay otras enfermedades denominadas los “Parkinson’s Plus” o sistema de atrofias múltiples y estas enfermedades progresan mucho más rápido.

Por otro lado esta lo que en definitiva  nosotros llamamos el síndrome de Parkinson idiopático  o crónico que es el que se conoce como Mal de Parkinson, continuó explicando el neurólogo

El doctor Moguel también comentó que además de existir  muchas enfermedades que presentan síntomas similares al Mal de Parkinson, puede haber medicamentos que crean un tipo de Parkinson como por ejemplo los antipsicóticos (tranquilizantes mayores) o medicamentos para tratar la Epilepsia, pero este es un tipo de Parkinson que es reversible al parar el medicamento.

“Una vez que se diagnostica el Mal de Parkinson lo que podemos hacer ahora es controlar la enfermedad con medicamentos, darle una mejor calidad de vida al paciente con medicinas, lo que se traduce en que la persona tenga más movimiento,  tenga menos depresión,  menos ansiedad, que tenga más estabilidad para caminar y que tenga menos efectos secundarios de los medicamentos”, destacó el galeno.

Agregando además que si existe una disposición genética a contraer este mal.

“Hay formas hereditarias  y  genes asociados al Mal de Parkinson. Cuando se ve un paciente que tiene la enfermedad que es menor de 50 años y que desarrolló  síntomas entre la edad de 30 y 40 años, como fue el caso del famoso actor Michael J. Fox, uno sospecha de que tiene la forma genética de la enfermedad  siendo esta una forma un poco más benigna, más tratable , dura más en causar daño y responde mejor al medicamento, más que la forma de Parkinson típica o esporádica” recalcó el experto agregando que esta última realmente no se sabe porque ocurre .

Moguel también habló sobre el Parkinson esporádico, el que consiste en que el área del cerebro en la que ocurre se envejece antes de tiempo y explicó a la vez de que existen teorías que indican que  la exposición a pesticidas, o a otras sustancias toxicas como por ejemplo los soldadores que se exponen al manganeso, esta muy asociado al desarrollo al mal de Parkinson esporádico .

Enfrentando la enfermedad

Aunque es una enfermedad que puede afectar a cualquier ser humano en su etapa adulta, los doctores recomiendan como una forma de prevención del Parkinson una alimentación rica en antioxidantes, pero sobre todo el ejercicio o la practica de una rutina deportiva.

“Ejercicio y buena dieta es lo sugerido, de hecho hay un estudio que comparó los niveles de masa corporal, si estabas aproximadamente 25 libras por arriba del peso tenias más tendencia a desarrollar Mal de Parkinson” , puntualizó el doctor Moguel quien sugirió también incluir muchas frutas y vegetales con antioxidantes como las berries o bayas (fresa, frambuesas moras por ejemplo) y el brocoli , destacando que las personas que se han ejercitado por toda su vida les da muy leve esta enfermedad y la progresión de la misma es a la vez muy lenta.

 

El conocimiento, parte fundamental  para convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)

Para Corina una paciente de Parkinson que lleva dos años asistiendo a distintos programas que ofrece el grupo de apoyo en español, el antes y el después de vincularse con esta actividad han marcado la diferencia de ver su padecimiento., “La enfermedad no me vence, al principio fue difícil pero hoy en día  gracias a la colaboración de todos veo las enfermedad como la gran derrotada, vincularme a esta actividad me cambió la vida”. Comentó esta madre, abuela y bisabuela quien es muy participativa y recomienda ampliamente vinculares a todas estas actividades y talleres.

Esto es lo que se le ofrece al paciente de Parkinson y sus familias en el Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center, conocimiento y apoyo para ellos con miras a superar el miedo, convivir con una enfermedad y vencer la adversidad.

Si desea más información  en español sobre todos los servicios que se ofrecen en el Muhammad Ali Parkinson Center para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson puede comunicarse con Claudia Martínez al 602.406-2453

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